Attention: les photos et le film suivants contiennent des images difficiles à soutenir, mais l'histoire de Jonathan mérite vraiment qu'on en parle.


Dans un monde parfait, Jonathan Pitre, 14 ans, vivant à Russel dans l'Ontario, serait un sportif accompli, s’entraînant tous les jours pour devenir centre dans l'équipe de hockey professionnelle des Sénateurs d'Ottawa.

Uploading...

Mais la réalité est tout autre. Jonathan souffre d'une maladie de peau rare appelée épidermolyse bulleuse (EB) qui le fait souffrir en permanence.

Uploading...

Une question se pose, lui arrive-t-il de rêver d'une journée sans souffrir? Eh bien oui, comme tout le monde. Mais sa douleur ne le quittera jamais, le poussant à faire de gros efforts pour la supporter, souvent même au-delà de ses limites.

Uploading...

On surnomme les enfants atteints de cette maladie les "enfants papillons", parce que leur peau est aussi fragile que les ailes d'un papillon. Mais s'ils sont effectivement fragiles, ils sont surtout très combatifs.

Uploading...

À cause de l'épidermolyse bulleuse, la peau ne produit pas de protéines suffisamment efficaces pour garder son intégrité, et la moindre friction, aussi légère soit-elle, est extrêmement douloureuse et fait apparaître des cloques. Le simple fait de manger entraîne des boursouflures dans la gorge. C'est l'une des plus rares et des plus douloureuses maladies génétiques qui soient.

Uploading...
Uploading...

Dans son état, Jonathan ne pourra jamais participer au cours de sport, ni espérer devenir un athlète professionnel. Pourtant, ce garçon très déterminé pense que le sport est dans ses gènes. Il a pu s'essayer à certains, comme le hockey sur luge, mais son temps de récupération après chaque session est devenu trop lourd à supporter. 

Uploading...

Pour éviter les infections, Jonathan et sa maman doivent s'acquitter de la plus éprouvante des tâches quotidiennes: le bain. 

Uploading...

Quand il est totalement mouillé, ils retirent doucement tous ses bandages. On ose à peine imaginer  la douleur que ça doit être à chaque fois.

Uploading...

Une fois les bandages enlevés, il faut en remettre des propres sur tout son corps. Cela peut prendre jusqu'à 3 heures, et ce au moins un jour sur deux. 

Uploading...

Tina, la maman de Jonathan, pense que le pire dans tout ça est que c'est elle qui doit lui faire du mal. L'entendre la supplier d'arrêter, alors qu'il est essentiel qu'elle continue, c'est vraiment terrible. 

Uploading...

Jusqu'en 2012, Jonathan pensait être le seul a souffrir de cette maladie. Il a ensuite été convié à une conférence sur l'EB, où il a fait la connaissance d'autres enfants comme lui. Les rencontrer lui a fait réaliser qu'il n'était plus seul, et qu'il voulait devenir ambassadeur de la lutte contre cette maladie pour aider et soutenir ceux qui en souffrent. 

Uploading...

Racontée dans le journal Ottawa Citizen, l'histoire de Jonathan s'est rapidement propagée.

Uploading...

Un lecteur en particulier, Bryan Murray, qui n'est autre que le directeur général de l'équipe de hockey préférée de Jonathan, a tellement été touché par cette histoire qu'il a voulu apporter son aide, de quelque manière que ce soit.
Publicité
En novembre 2014, les Sénateurs d'Ottawa ont convié Jonathan à devenir repéreur de talent professionnel d'un jour.

Uploading...

Il a pu regarder le match, parler de hockey, et rencontrer tous les joueurs.

Uploading...

Depuis ce jour, Jonathan a aidé à récolter près de 100.000 € pour la sensibilisation à l'EB.

Uploading...

L'épidermolyse bulleuse est incurable, et la plupart des enfants diagnostiqués ne dépassent pas l'âge de 30 ans. Pour Jonathan, aussi douloureuse que soit sa vie, l'amour et le soutient qu'il reçoit sont son moteur – c'est ce qui l'aide à trouver la motivation de se lever le matin. Il explique avec objectivité: "Je suis là, je vais avancer pas à pas, jour après jour, et on ne sait jamais ce que le futur nous réserve. Je vivrai peut-être jusqu'à 100 ans; il n'y aucun moyen de savoir, mais je ne suis pas près de baisser les bras. Je vais continuer à me battre."

Malgré sa maladie très handicapante, Jonathan fait preuve d'une force et d'une détermination incroyables. Il faut voir ce film pour se rendre vraiment compte de ce qu'il vit. Si cette histoire vous touche autant qu'elle nous a touchés, n'hésitez pas à la partager sur Facebook pour faire connaître l'incroyable parcours de Jonathan.